Semanas antes de morir, Bob Saget habló sobre la trágica muerte de su hermana.

Detrás de su personalidad ingeniosa frente a la cámara, el actor y comediante Bob Saget fue perseguido durante años por la muerte de su hermana mayor. Apenas unas semanas antes de morir, Saget pasó un día con el corresponsal médico en jefe de CBS News, el Dr. Jon LaPook, hablando sobre su hermana Gay en una de sus últimas entrevistas.

Gay Saget murió de esclerodermia, una enfermedad autoinmune en la que el exceso de colágeno hace que el tejido pierda su elasticidad, en 1994. Tenía 47 años. El comediante y LaPook hablaron sobre la enfermedad y cómo Saget usó el humor para sobrellevar su pérdida.

“Fue un proceso de tres o cuatro años, y ella se había ido. Y no podía soportarlo”, dijo Saget a LaPook en diciembre. “No puedo quitarme de la cabeza las imágenes del final de su vida, nunca”.

Los síntomas de la enfermedad incluyen endurecimiento de la piel, dolor en los dedos de las manos y los pies, artritis, debilidad muscular y dificultad para tragar. También puede dañar los órganos internos, especialmente los pulmones.

“Tenía mucha fatiga. Su cuerpo, dijo, se sentía como si su piel estuviera en llamas. Acudió a médicos regulares que dijeron que podría ser lupus, podría ser una enfermedad mental, podría ser Epstein-Barr, dijo Saget. “Nombraron todo menos lo que era”.

En los Estados Unidos, aproximadamente 300 000 personas tienen esclerodermia. Alrededor del 80 % son mujeres, más comúnmente de 30 a 50 años. Por razones poco claras, la enfermedad suele ser más grave en personas de color.

“Puede ser una enfermedad multisistémica muy terrible, pero no en todos los pacientes”, dijo el Dr. Fred Wigley, profesor de medicina en la Universidad Johns Hopkins que ha estudiado la esclerodermia durante 45 años.

Wigley dijo que los medicamentos que se usan para tratar la enfermedad funcionan mejor “al inicio muy temprano” que cuando la enfermedad ya ha causado un daño irreversible en los tejidos o la piel de una persona. Pero la falta de conciencia tanto de los pacientes como de los médicos a menudo provoca un retraso en el diagnóstico.

Al igual que la hermana de Saget, Cheryl Adams-Williams, dentista, visitó a varios médicos antes de recibir el diagnóstico correcto.

“Apenas podía levantar las piernas. Me pesaban mientras subía los escalones. Mis dedos estaban fríos. Mi cara comenzó a hincharse”, dijo Adams-Williams. “No podía sostener los pequeños instrumentos dentales para hacer los conductos radiculares y mis manos estaban hinchadas. Estaban inflamadas. No podía doblarlas en absoluto”.

Sus síntomas se resolvieron por completo después de que comenzó a tomar medicamentos para suprimir su sistema inmunológico.

Pero cuando se diagnosticó a Gay Saget, se sabía mucho menos sobre la enfermedad y cómo tratarla.

“Estábamos todos en la habitación cuando dejó escapar su último aliento”, dijo Saget. “Y, no sé cómo explicarlo, pero sentí que, quiero decir, voy a hacer todo ‘woo woo’ aquí, pero sentí que el alma pasó por delante de nosotros, literalmente lo sentí. Yo Sentí que mi cabello se movía. Sabes, y siendo actor, eso es algo muy importante si tu cabello se sale de lugar”.

Incluso mientras hablaba sobre la muerte de su hermana, entró el humor.

“El humor es la única forma en que mi familia sobrevivió”, dijo. “Es muy saludable reír, y estoy ahí afuera haciéndolo y sé que es curativo para la gente”.

A través de la risa y el poder de las estrellas, Saget recaudó más de $26 millones para la Scleroderma Research Foundation. John Stamos, George Lopez, Ray Romano, Dave Chappelle, John Mayer y Robin Williams estaban entre los amigos que lo ayudaron.

“Robin Williams hizo los eventos siete veces, simplemente, cada vez que le preguntaba, decía: ‘Está bien, jefe, lo que necesite'”, dijo.

Saget dijo que no podía sentarse y ver lo que le pasó a su hermana, pasarle a más personas.

Dijo que su misión fue crear conciencia sobre la esclerodermia en honor a su hermana.

“Para mí, es un homenaje a ella. Y de alguna manera decirle que su vida tenía un propósito real”, dijo Saget. “Tengo mucho por lo que estar a la altura. Siento que, para realmente hacerle justicia, es realmente hacer grandes avances en la próxima década o dos y realmente ayudar a estas dulces e inocentes víctimas con esta enfermedad”.

Con la repentina muerte de Saget, sus palabras presagian un legado más allá de la risa.

“Mi hermana no debería estar muerta”, dijo. “Y esa es una de las cosas que me ha mantenido haciendo esto, me mantendrá haciendo esto hasta que me haya ido. Lo haré cuando me haya ido”.

Para obtener más información sobre la esclerodermia, visite la Fundación para la Investigación de la Esclerodermia