Niños con necesidades especiales olvidados durante la crisis COVID

Sin ningún tipo de alivio, Filipa Ferreira brinda atención las 24 horas a su hija Ana, de 16 años, durante la crisis de COVID.

La madre del este de Ontario ha tenido que cancelar las cuatro PSW diferentes que normalmente vienen semanalmente para ayudar con las complejas necesidades de su hija.

Ana no es verbal, está en una silla de ruedas y tiene un tubo de alimentación. Necesita medicamentos tres o cuatro veces al día y ayuda con su trabajo escolar.

«Es realmente difícil de hacer», dijo Filipa, una educadora de primera infancia a tiempo parcial, la semana pasada.

Existe la ansiedad adicional de esperar que Ana no se enferme porque contraer el virus es «casi una sentencia de muerte», dice ella.

Niños con necesidades especiales olvidados durante la crisis COVID

Ana, la hija de 16 años de Filipa Ferreira, agradece a su tía por trabajar como enfermera de primera línea durante la crisis de COVID. (Foto suministrada)

Ya es bastante malo que los PSW vayan de casa en casa para compensar las horas de tiempo completo. Ella dijo que a pesar de muchas súplicas, sus trabajadores de casos de la Red de Integración de Salud Local (LHIN) han dicho que si los PSW no tienen síntomas de COVID, no hay necesidad de protección, guantes o máscaras, con niños altamente vulnerables con necesidades especiales.

Linda Till, una defensora desde hace mucho tiempo de las personas con discapacidad, dijo que el sistema tiene una «creencia generalizada» de que las vidas de estos niños no son «vidas de calidad» y que «no es lo peor del mundo si mueren».

Ella debería conocer el sistema. Perdió a su amada hija Becky hace dos años a la edad de 40 años después de adoptarla hace 30 años de una institución donde el cuidado de sus complejas necesidades había sido tan «abusivo» que pesaba menos de 20 libras.

Hasta dijo que las familias de niños con discapacidades han tenido que ser proactivas para proteger a sus hijos en riesgo porque no han recibido orientación de los LHIN, el primer ministro, el ministro de salud o el ministerio de niños, servicios comunitarios y sociales.

«Las familias ahora se están abrumando», dijo. «Se están volviendo cada vez más abatidos y devastados porque no ven un final a la vista».

La madre de Etobicoke, Linda Canning, está prácticamente en el mismo bote que Ferreira con su hijo Thomas de 16 años, que tiene un diagnóstico dual de parálisis cerebral y autismo.

Ella ha contado con seis horas diarias de apoyo para su hijo, de personas con mayores habilidades que pueden lidiar con los comportamientos que resultan de su autismo.

Canning dijo que cuando los trabajadores ya no podían venir, ella trató de «hacerlo sola» durante tres días y se dio cuenta de que simplemente no podía.

Debido a que tenía que buscar un «tipo de trabajador muy específico» para hacer frente a sus complejas necesidades, contactó a la ministra de salud, Christine Elliott, al primer ministro Doug Ford y a su MPP para permitirle contratar a un miembro de la familia para que la ayudara. de financiación dirigida «.

Ella pensó que tenía una «solución perfecta», pero su LHIN se negó rotundamente a darle permiso para hacerlo, a pesar de que su propia política establece que está permitido en circunstancias como las presentadas por la crisis COVID.

«Estaba realmente atónita y frustrada», dijo. «Son (los LHIN) muy rígidos e inflexibles».

Canning dijo que después de apelar la decisión y no llegar a ninguna parte, eventualmente contrató a dos personas por «desesperación».

«Ciertamente no es lo ideal, pero la atención (para Thomas) es muy compleja», dijo.

Aún así, sintió la necesidad de hablar porque muchas familias están en el mismo bote, y se ven obligadas a agacharse y hacerlo ellas mismas.

En una carta abierta del 17 de abril a Ford, Elliott y Smith titulada Family Alliance Ontario se refirió a la «no respuesta» de la provincia para mitigar el impacto de COVID-19 en las familias con necesidades especiales, citando la falta de PPE, la inflexibilidad en torno al uso de fondos del ministerio. contratar miembros de la familia extendida y las preocupaciones sobre si un miembro de la familia puede acompañar a sus niños / adultos con necesidades especiales al hospital para abogar por ellos.

Cuando se le preguntó sobre las dificultades la semana pasada, el ministro de niños, comunidad y servicios sociales, Todd Smith, dijo que reconoce que muchas familias están en crisis y dijo que su ministerio ha completado los fondos para una variedad de artículos, incluida la compra de EPP si se pueden encontrar.

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