Científicos y autismo: cuando los geeks se encuentran: Nature News

Publicado en línea 2 de noviembre de 2011 El |

Naturaleza
479,
        25-27
         (2011)
 El | doi: 10.1038 / 479025a

El psicólogo Simon Baron-Cohen cree que los científicos e ingenieros podrían tener más probabilidades de tener un hijo con autismo. Algunos investigadores dicen que la prueba no está ahí.

Científicos y autismo: cuando los geeks se encuentran: Nature NewsPETE ELLIS / DRAWGOOD.COM

En la escena de apertura de La red social, Jesse Eisenberg retrata a un frío Mark Zuckerberg siendo abandonado por su novia, que está exasperada por la personalidad socialmente obsesiva y del olvido del futuro fundador de Facebook. Zuckerberg de Eisenberg es el geek estereotípico de Silicon Valley, brillante con tecnología, patológicamente privado de gracias sociales. O, en el lenguaje del Valle: ‘en el espectro’.

Pocos científicos piensan que los líderes del mundo tecnológico en realidad tienen un trastorno del espectro autista (TEA), que puede variar desde los profundos problemas sociales, de lenguaje y de comportamiento que son característicos del trastorno autista, hasta el síndrome de Asperger más leve. Pero según una idea que se está infiltrando en la psique popular, ellos y muchos otros en profesiones como la ciencia y la ingeniería pueden mostrar algunas de las características del autismo y tener un mayor riesgo de tener hijos con el trastorno en toda regla.

Las raíces de esta idea se pueden rastrear en gran medida al psicólogo Simon Baron-Cohen de la Universidad de Cambridge, Reino Unido. Según una teoría que ha estado construyendo en los últimos 15 años, los padres de niños autistas, y los niños mismos, tienen una aptitud para comprender y analizar sistemas predecibles basados ​​en reglas: máquinas de pensamiento, matemáticas o programas informáticos. Y los genes que dotan a los padres de mentes adecuadas para tareas técnicas, hipotetiza, podrían conducir al autismo cuando se transmiten a sus hijos, especialmente cuando se combinan con una dosis de genes similares de una pareja de ideas afines.1.

La noción tiene una plausibilidad intuitiva. En la mente del público, se combina con el estereotipo del científico o geek de la computadora como inteligente pero socialmente incómodo. (Baron-Cohen ha especulado que luminarias como Albert Einstein e Isaac Newton tenían el síndrome de Asperger). Y en los círculos científicos, muchos aceptan que ciertos rasgos autistas (dificultades sociales, intereses limitados, problemas de comunicación) forman un continuo en la población general, con autismo en un extremo. Como la mayoría de los expertos creen que los genes tienen un papel importante en el autismo, también es plausible que dos padres con rasgos más leves y ‘autistas’ tengan más probabilidades de tener un hijo con autismo.

También se ajusta al menos a las experiencias de algunos médicos. “Veo geeks profundos de todo tipo”, dice Bryna Siegel, psicóloga clínica que dirige la clínica de autismo en la Universidad de California en San Francisco, refiriéndose a los padres de niños con autismo. “No hacen un gran contacto visual, toda su ropa es de la tienda de Intel, no tienen mucha comprensión social. Creo que cuando estos geeks se casan, son malas noticias para la descendencia”. Pero los críticos de las teorías de Baron-Cohen no son difíciles de encontrar. Los investigadores del autismo dicen que su trabajo se ha centrado principalmente en un subconjunto de personas con autismo de “ alto funcionamiento ”, como el síndrome de Asperger, que tienen buenas capacidades de lenguaje y al menos una inteligencia promedio. Dicen que los datos son insuficientes para respaldar sus teorías y que muchos experimentos claman por una replicación independiente.

“Son algunas hipótesis realmente buenas para pensar, pero necesitan ser evaluadas”, dice John Constantino, psiquiatra de la Universidad de Washington en St Louis. “No hay muchos datos”. Algunos críticos también están molestos por la historia de las teorías que acaparan los titulares de Baron-Cohen, particularmente una de que el autismo es un estado cerebral ‘masculino extremo’. Les preocupa que su teoría sobre los padres con mentalidad técnica pueda estar dando al público ideas erróneas, incluida la impresión de que el autismo está relacionado con ser un ‘friki’.

Baron-Cohen reconoce que “existe el problema de que hay muy pocos intentos de replicación” de sus estudios, y dice que permanece “abierto de mente sobre estas hipótesis hasta que haya suficientes datos para evaluarlas”. Pero él dice que no ve ningún problema con la introducción de teorías antes de que se haya recopilado evidencia definitiva. “Lo vería como una contribución positiva más que como una preocupación de que los científicos se muevan de la evidencia preliminar para formular la teoría más general, especialmente cuando la teoría es altamente comprobable, ya que así es como avanza la ciencia”, dice.

Romper el sistema

En la década de 1990, mientras que la mayoría de las investigaciones sobre el autismo se centraron en problemas con la interacción social, Baron-Cohen quedó fascinado por los intereses obsesivos y estrechos y los comportamientos repetitivos que también caracterizan la condición. Se dio cuenta de que los niños con autismo se sentían atraídos por cosas como máquinas, números, calendarios y objetos giratorios.2. Un niño podría memorizar las especificaciones técnicas de los dispositivos; otro encendería y apagaría los interruptores de luz sin cesar.

“La vieja opinión era que [such behaviours] carecían de propósito, simplemente lo hicieron “, dice Baron-Cohen. Pero comenzó a ver estas excentricidades desde una nueva perspectiva.” Están descubriendo cómo funciona el reproductor de DVD familiar o entendiendo los circuitos eléctricos de la casa. El niño lo hace para comprender el sistema “. Teoriza que en el autismo, el cerebro tiene una capacidad promedio o superior para comprender sistemas predecibles o ‘hiperesistemas’, junto con una incapacidad para empatizar o comprender las intenciones y sentimientos de otras personas.

Simon Baron-Cohen notó que los niños con autismo se sienten atraídos por 'sistemas' como máquinas y números.Simon Baron-Cohen notó que los niños con autismo se sienten atraídos por ‘sistemas’ como máquinas y números.BLAZE ALBEMARLE / EYEVINE

Baron-Cohen cita varias líneas de evidencia en apoyo de su teoría. En un estudio de 20033Por ejemplo, descubrió que las personas con autismo obtuvieron una puntuación alta en el “cociente de sistematización”, un cuestionario que diseñó. En una encuesta a estudiantes universitarios de la Universidad de Cambridge, descubrió que aquellos que estudiaban matemáticas tenían más probabilidades de haber sido diagnosticados con autismo que los estudiantes con especialización en medicina, derecho o ciencias sociales.4 4. Y, usando otro cuestionario llamado cociente de autismo, descubrió que los estudiantes de ciencias y matemáticas tenían puntajes más altos en medidas de rasgos autistas que los estudiantes de humanidades y ciencias sociales.5 5. Baron-Cohen dice que aunque estas encuestas no miden la capacidad de sistematización directamente, demuestran que la sistematización es un rasgo de autismo y también parte del ‘fenotipo autista más amplio’ que incluye a parte de la población en general.

Sin embargo, los críticos de Baron-Cohen son escépticos con respecto a estas encuestas, en las cuales los sujetos responden preguntas sobre sí mismos como: “Noto patrones en las cosas todo el tiempo” y “Prefiero ir a una biblioteca que a una fiesta”. “Si esas autopercepciones, como con cualquiera de nuestras autopercepciones, son precisas es cuestionable”, dice Francesca Happé, neurocientífica cognitiva en el King’s College de Londres.

Sería más objetivo, dicen Happé y otros, evaluar a los niños con y sin autismo en sus habilidades para comprender los sistemas, y luego comparar los puntajes. “Todavía faltan estudios rigurosos”, dice Uta Frith, psicóloga del desarrollo en el University College de Londres. “En este momento, la gente dice: ‘sí, soy una persona interesada en los detalles’, en lugar de observarlos realmente en las tareas”.

Baron-Cohen dice que su laboratorio está haciendo ese trabajo de seguimiento. Él dice que los cuestionarios pueden ser ventajosos porque los datos se pueden recopilar rápidamente, y que a pesar de que los sesgos pueden colarse, “se encuentran patrones consistentes”. También señala un estudio de 2001.6 6 en el que demostró que los niños con síndrome de Asperger pueden superar a los niños típicos al descubrir cómo funcionan los sistemas mecánicos simples. Pero los críticos responden que los niños con Asperger fueron seleccionados sobre la base de tener un coeficiente intelectual promedio o superior al promedio, mientras que los niños típicos fueron seleccionados al azar. Del mismo modo, los críticos señalan que los estudiantes de Cambridge con autismo son muy inusuales porque funcionan lo suficientemente bien como para asistir a una de las mejores universidades del mundo.

Esta es una queja común sobre el trabajo de Baron-Cohen. “Ha tendido a centrarse en personas muy brillantes con TEA”, dice Catherine Lord, psicóloga clínica e investigadora del autismo en el Colegio Médico Weill Cornell en Nueva York. “Muchas de las cosas que podría decir al describir a esas personas son bastante irrelevantes para la mayoría de las personas con TEA”.

“Creo que cuando estos geeks se casan, son malas noticias para la descendencia”.

Baron-Cohen reconoce que “parte de la investigación psicológica se centra en niños con autismo de alto funcionamiento”, porque, dice, tienen la capacidad de lenguaje para realizar las pruebas. “Pero creo que podría aplicarse en todo el sistema”, dice sobre la teoría de la sistematización, a todos los niños que tienen algún tipo de trastorno.

A principios de este año, Liz Pellicano, psicóloga del desarrollo del Instituto de Educación de Londres, evaluó cómo un grupo de niños con un rango más amplio de TEA se compara con un grupo de control para descubrir un sistema. Su equipo diseñó una pequeña habitación en la que el piso estaba arreglado con 16 luces verdes idénticas. Se les pidió a los niños que buscaran la única luz que, cuando se presionaba, pasaría de verde a rojo. La luz objetivo estaba en el mismo lado de la habitación el 80% del tiempo. Los niños con autismo, incluido el síndrome de Asperger, fueron mucho peores en descubrir este sistema que los niños en el grupo de control7 7. “No fueron sistemáticos”, dice Pellicano. “Cuando estaban buscando, eran increíblemente al azar”. En su opinión, dice, estudios como este muestran que la teoría de Baron-Cohen “no está a la altura de las pruebas empíricas”.

Baron-Cohen dice que no está seguro de que el paradigma de Pellicano estuviera probando el mismo tipo de sistematización que describe. Pero, dice, está “contento de que al menos la gente esté comenzando a considerar la sistematización”. Hasta ahora, la mayoría del trabajo sobre el tema ha salido de su laboratorio. “Creo que nuestros estudios publicados son rigurosos, pero todavía hay muy pocos estudios sobre la sistematización”, dice. “Todavía es demasiado pronto para poder examinar docenas o cientos de estudios para evaluar esa teoría”.

¿De tal palo tal astilla?

Baron-Cohen propone que la capacidad de sistematización se puede heredar, y que en enclaves de tecnología de la información (TI) como Silicon Valley, donde los hiperesistemas tienen más probabilidades de encontrarse, emparejarse y tener hijos, el resultado es una mayor incidencia de autismo.

En 1997, por ejemplo, concluyó que los padres de niños con autismo tenían más del doble de probabilidades de ser ingenieros que los padres de niños no autistas.8. Pero los investigadores de autismo Christopher Jarrold y David Routh de la Universidad de Bristol, Reino Unido, señalaron que Baron-Cohen informó el análisis de datos solo para ingenieros, no para las otras ocupaciones encuestadas. Después de analizar los mismos datos9 9, descubrieron que los padres de niños con autismo tenían más probabilidades de trabajar en medicina, ciencias y contabilidad, así como ingeniería, y menos probabilidades de tener ocupaciones manuales. Sugirieron que estos padres eran simplemente más propensos a haber alcanzado un mayor nivel de educación.

Baron-Cohen dice que cuando volvió a analizar los datos y controló el nivel educativo, descubrió que los padres de niños con autismo aún eran más propensos a ser ingenieros, aunque la diferencia era menor.

Uno de los estudios más recientes de Baron-Cohen proviene de la ciudad de Eindhoven, un centro tecnológico en los Países Bajos. Al examinar los registros escolares, descubrió que los niños que vivían en la ciudad tenían de 2 a 4 veces más probabilidades de ser diagnosticados con autismo que los niños que vivían en otras dos ciudades holandesas de tamaño similar.10 – evidencia de que él toma como apoyo la idea de que los padres que son fuertes sistematizadores podrían tener más probabilidades de tener un hijo con autismo. Pero, dice, eligió estudiar Eindhoven después de que los padres lo contactaron sobre una epidemia de autismo allí, en lugar de, como algunos investigadores prefieren, comparar la prevalencia del autismo en regiones de TI seleccionadas al azar con la de regiones sin TI con datos demográficos similares. Y los registros escolares de Eindhoven no revelaron la edad de los padres o el nivel de educación, ambos correlacionados positivamente con los diagnósticos de autismo, o si los padres trabajaban en la industria de TI.

De hecho, los investigadores dicen que varios otros factores podrían explicar la aparente correlación entre el autismo y la ciencia o la ingeniería. Un análisis de 2010 de los diagnósticos de autismo en California11 No encontré que el autismo se agrupara preferentemente en áreas ricas en la industria de TI. En cambio, descubrió que los grupos tienden a ocurrir en áreas donde los padres eran mayores y educados a un nivel más alto que los padres en las áreas circundantes. “Prácticamente todos estos grupos también eran grupos de educación superior”, dice la autora principal Irva Hertz-Picciotto, epidemióloga de la Universidad de California, Davis.

Las personas que han progresado aún más en la educación tienden a tener hijos más adelante en la vida, y al menos alguna evidencia sugiere que los padres mayores tienen un mayor riesgo de tener hijos con autismo. Los padres que tienen más educación también tienen más probabilidades de conocer los síntomas del autismo y buscar un diagnóstico, lo que puede abrir la puerta a los servicios de apoyo y educación. Una escuela de Silicon Valley para niños con discapacidades de aprendizaje cuesta US $ 30,000 por estudiante por año, pero si un niño ha sido diagnosticado con autismo, el distrito escolar puede pagar la cuenta.

En respuesta a las críticas de su estudio de Eindhoven, Baron-Cohen dice que planea hacer un seguimiento observando la edad, la ocupación y otros detalles de los padres, y que también le gustaría examinar las tasas de autismo en otros centros de TI, como Silicon Valley. Está preparando una gran encuesta en línea (go.nature.com/umyv61) para recopilar información detallada sobre la población general, incluida la edad, la educación, la ocupación y los pasatiempos, para explorar si estos factores se correlacionan con tener un hijo con autismo. Él dice que el estudio de Hertz-Picciotto no apoyó su hipótesis porque “no fue diseñado para mirar el autismo en regiones ricas en TI. Lo que estoy haciendo es hacerlo de una manera diferente”, dice.

A pesar de las críticas a los experimentos de Baron-Cohen, la mayoría de sus colegas lo elogian por presentar sus teorías, y muchos están abiertos a la posibilidad de que partes de ellos puedan resultar correctas. “Él trata de abordar grandes preguntas que muchos de nosotros seríamos demasiado débiles para asumir”, dice Lord.

Constantino está probando ideas relacionadas. Ha desarrollado la ‘escala de respuesta social’, un cuestionario para medir los rasgos autistas en la población general. Encontró indicios de que los padres con rasgos más autistas tienden a asociarse entre sí, y que cuando lo hacen, sus hijos tienen incluso más de esos rasgos que sus padres.12. Sin embargo, esos niños no tienen más probabilidades de ser diagnosticados con autismo13. Lo que se necesita ahora, dice Constantino, es un gran estudio que determine si tener dos padres con rasgos autistas es más común entre las personas con autismo que en la población general. “Ese es el tipo de datos que uno necesita”, dice, “en lugar de inferir, a partir de un grupo epidemiológico en un lugar donde las personas tienden a ser un poco más nerd, es por eso que hay más autismo allí”.

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Por ahora, la idea de que la brillantez técnica requiere una pizca de autismo parece haberse arraigado, al menos en algunos centros tecnológicos y científicos. Es una tendencia que, para Happé, provoca sentimientos encontrados. “Por un lado, me alegra que ‘geek chic’ tenga algunos elogios en nuestra sociedad actual, porque muchas personas con AS o ASD tienen una vida muy dura y desagradable, y si las personas pueden reconocer un poco más sus talentos. , Me alegro por eso.”

Por otro lado, dice, “una gran cantidad de niños con autismo tienen discapacidades intelectuales significativas y no hablan. Para que sus padres estén rodeados de personas que ven a todas estas personas famosas y dicen que tienen autismo, debe ser absolutamente irritante”.

Lizzie Buchen es una escritora independiente basada en San Francisco.

  • Referencias

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    9. Jarrold, C. y Routh, D. A. Autismo 2, 281-289 (1998) El | Artículo El |
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    12. Constantino, J. N. y Todd, R. D. Biol. Psiquiatría 57, 655-660 (2005) El | Artículo El | PubMed El | ISI El |
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