Cómo los pacientes con enfermedades crónicas están innovando juntos en línea

Cómo los pacientes con enfermedades crónicas están innovando juntos en línea

Personal de HBR / Eggy Sayoga / Getty Images

Internet nos da acceso prácticamente ilimitado el uno al otro. Esa visión engañosamente simple es una oportunidad sin explotar en la atención médica. Cuando las empresas buscan su próxima idea, deben buscar en las comunidades en línea de pacientes que trabajan para resolver sus desafíos de atención médica por su cuenta.

Los jóvenes lideran el camino: el 51% de los adultos estadounidenses de entre 18 y 22 años dicen que han buscado en línea a personas con problemas de salud similares a los suyos. Ocho de cada diez tuvieron éxito, en su mayoría se encontraron a través de búsquedas, YouTube y otras plataformas sociales. Y cuando se les pidió que pensaran en la última vez que encontraron compañeros de salud en línea, el 91% de los adultos jóvenes dijo Fue útil. Los beneficios de tal conexión parecen intuitivamente obvios y han sido confirmados en estudios académicos. Sin embargo, como he visto en mi trabajo tanto en el sector privado como como ex director de tecnología en el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., Las empresas e incluso la mayoría de los médicos ignoran en gran medida las redes de salud entre pares. Estos son clientes satisfechos para un producto que nadie está vendiendo, todavía.

Considere la diabetes tipo 1 (dependiente de insulina). Las personas con diabetes tipo 1 deben controlar estrictamente su nivel de azúcar en sangre controlando sus niveles, rastreando lo que comen y calculando cuidadosamente la cantidad de insulina que necesitan tomar. Un error podría hacer que su nivel de azúcar en la sangre baje peligrosamente, causando potencialmente una convulsión o pérdida de conciencia, o peligrosamente alto, resultando en náuseas, confusión y visión borrosa. Sin tratamiento, podrían morir.

Estas decisiones de alto riesgo sobre qué comer, cómo manejar las fluctuaciones de azúcar en la sangre y cuánta insulina tomar, generalmente se toman en el momento, sin la guía de un médico. Y es un trabajo diario y solitario. Las personas con los mismos desafíos, lo que yo llamo pacientes pares, pueden llenar los vacíos en el conocimiento y actuar como un respaldo contra la desinformación o el cálculo erróneo. La American Diabetes Association, la Association of Diabetes Care & Education Specialists y la Academy of Nutrition and Dietetics consideran que las conexiones entre pares son un suplemento esencial para el apoyo y los estudios clínicos. show que los participantes en los programas de atención de salud entre pares manejen su condición de manera más efectiva que aquellos sin este apoyo.

El mercado para la conexión entre pares es enorme. La mitad de los adultos estadounidenses viven con al menos una afección de salud crónica y muchos pasan horas tratando de encontrar a otros como ellos para hacer preguntas e intercambiar ideas, o simplemente decir: “Estoy aquí. Te veo.” Esa es la primera etapa de la atención médica entre pares: reunirse.

La segunda etapa ocurre cuando alguien encuentra una nueva estrategia o tratamiento que les funciona o tienen una idea que creen que podría ayudar a otras personas. Al solicitar retroalimentación y soluciones de crowdsourcing, un innovador puede desarrollar y difundir una idea, incluso si es solo entre pequeños grupos de personas, no reconocidos y sin el apoyo de las instituciones convencionales. (Cabe señalar que la información errónea también puede extenderse en las redes entre pares; una solución que he visto es que los médicos u otros expertos involucren a la comunidad para exponerla y corregirla).

La tercera etapa ocurre cuando alguien con recursos se da cuenta de una comunidad innovadora de pacientes. Podría ser un investigador de una compañía farmacéutica que ofrezca ayudar a probar lo que los ciudadanos científicos han encontrado. Podría ser un líder empresarial que ayude a moldear el tono de los inventores para obtener más fondos o para la aprobación regulatoria. Podría ser un formulador de políticas que ponga fin al comportamiento monopolístico, permitiendo que una incipiente startup o movimiento siga creciendo. He visto ejemplos de cada uno de estos en el curso de mi trabajo.

Esa tercera etapa, cuando la innovación para unos pocos se amplía para muchos, se está desarrollando ahora con monitoreo remoto en diabetes y ofrece lecciones para todas las condiciones y todos los líderes de atención médica.

Una solución creada por el paciente.

Los monitores continuos de glucosa miden los niveles de azúcar en la sangre con un sensor debajo de la piel y envían esa información a un receptor o dispositivo móvil separado en las proximidades. De manera crucial, recopilan datos cada cinco minutos. Pero estos monitores originalmente tenían una fuente de datos bloqueada que no viajaba más allá del receptor, lo que hacía imposible compartir los datos en tiempo real con los cuidadores en otro lugar. Tenías que estar físicamente con el dispositivo para ver los datos, un problema importante, por ejemplo, para los padres que quieren saber cómo están sus hijos con diabetes en la escuela.

Esta actitud de exclusión ha tenido serias implicaciones. Considera lo que le pasó a Dana Lewis.

Dana tiene diabetes tipo 1 y tiene un sueño muy profundo. Viviendo sola, le preocupaba que la alarma de su monitor no fuera lo suficientemente alta como para despertarla si su nivel de azúcar en la sangre bajaba demasiado en el medio de la noche. Ella y su madre elaboraron un sistema de respaldo de llamadas y mensajes de texto a primera hora de la mañana para asegurarse de que Dana se despertara todas las mañanas, sana y salva. Pero Dana quería independencia y habló con los fabricantes de dispositivos, pidiéndoles que hicieran alarmas más fuertes. Su respuesta? No. Las alarmas, dijeron, son suficientemente fuertes “para la mayoría de las personas”. Al cerrar a Dana, ignoraron la posibilidad de que pudieran aprender de uno de sus usuarios y mejorar el producto.

Dana tuvo una idea sobre cómo construir una alarma personalizada si solo pudiera obtener acceso a los datos de su monitor de glucosa continuo. Afortunadamente, estuvo activa en Twitter junto con otras personas que viven con diabetes (etapa uno de la atención médica entre pares).

Un padre llamado John Costik tuiteó que había logrado liberar los datos del dispositivo de su hijo. John, un ingeniero, estudió el software del dispositivo y escribió un programa que enviaría los datos de monitoreo a una computadora, teléfono o reloj inteligente. Compartió las instrucciones en línea, entrenó a otros padres y personas con diabetes sobre cómo hacer la modificación, y Nightscout nació: un sistema de monitoreo remoto de diabetes para aficionados creado por y para personas que usan monitores continuos de glucosa. Ahora, los datos de azúcar en la sangre se pueden enviar, por ejemplo, al reloj inteligente de un padre para que puedan monitorear los niveles de sus hijos mientras están en la escuela, en una excursión o en la casa de un amigo. Esto había sido imposible bajo las reglas establecidas originalmente por las compañías de dispositivos.

Dana adaptó el trabajo de John y creó una alarma de trabajo que fue lo suficientemente fuerte como para despertarla, y ella compartió lo que hizo en línea, lo que llevó a nuevas colaboraciones que permitieron a los miembros de la comunidad construir sus propios sistemas para automatizar también la administración de insulina. Ese ciclo continuo de intercambio de conocimientos entre pares llevó a Dana, John y otras personas ambiciosas con diabetes a la segunda etapa de avance, donde se responden sus preguntas y se satisfacen sus necesidades sin la ayuda de compañías de dispositivos o médicos.

Dana, John y sus comunidades son pioneros, activistas valientes y hábiles que han mejorado cientos y quizás incluso miles de vidas. Pero la mayoría de las personas no están dispuestas o no pueden piratear sus propios dispositivos médicos. De hecho, el error de un aficionado podría ser mortal. Felizmente, ya no necesitan hacerlo.

En 2015, Dexcom, uno de los principales fabricantes de dispositivos para el control de la diabetes, respondió a la demanda del mercado que estaba viendo en estas redes punto a punto y creó un monitor continuo de glucosa con una función de compartir que puede enviar datos a un teléfono inteligente. Esto resolvió uno de los muchos problemas identificados por las personas que usan estos dispositivos. Ahora, gracias al liderazgo de otro padre con diabetes, Howard Look y su equipo en Piscina de la marea, la FDA y los principales fabricantes están discutiendo cómo apoyar el despliegue de un conjunto de plataformas de datos seguras y confiables que se basan en la funcionalidad inicial desarrollada por John, Dana y otros innovadores hogareños, yendo más allá del monitoreo remoto y hacia la insulina automatizada dosificación Esa es la tercera etapa de la atención de salud entre pares, cuando las instituciones convencionales ayudan a llevar una idea a escala.

Los pacientes y los padres crearon sus propias soluciones y expusieron no solo una oportunidad para un mejor manejo de la diabetes sino también nuevas oportunidades de negocios. Las empresas y partes interesadas existentes tienen una ventaja inicial, pero este mercado emergente también tiene puntos de entrada potenciales para los empresarios.

¿Qué significa esto para el mercado de atención médica más amplio? ¿Cuáles son los elementos a tener en cuenta para detectar una oportunidad como esta?

1: Busque un área de atención médica donde no se satisfagan las necesidades de los pacientes y sus familias. Tres grupos obvios incluyen: personas con afecciones no diagnosticadas, personas que sienten vergüenza o vergüenza por su estado de salud y personas que se sienten invisibles o solas. Ahora considere a todas las personas cuyos tratamientos son dolorosos, desagradables, lentos o una carga para sus seres queridos. Agregue a las personas que no pueden pagar sus medicamentos o que de otra manera no tienen acceso a la atención. Una vez que comience a buscar, verá que hay un gran grupo de personas reuniéndose en línea y buscando soluciones, pero que a menudo son ignoradas. Si puede ayudarlos, serán clientes ansiosos por su innovación.

2: Encuentra a las personas en ese grupo que están creando sus propias soluciones, soluciones y hacks. Son los empresarios e inventores naturales que no descansarán hasta que resuelvan un problema. Escúchalos. Asociarse con ellos.

3: Cree o dirija recursos a plataformas donde las personas puedan intercambiar ideas, prototipos y preguntas. Esta es una oportunidad comercial significativa en sí misma. Las plataformas impulsarán la revolución entre pares, ayudando a las personas a compartir sus diseños, recopilar comentarios, recaudar dinero y publicitar tanto el problema que están abordando como las soluciones que están probando. Dana y John se conectaron en Twitter y la comunidad Nightscout realiza gran parte de su trabajo en Facebook. Imagine lo que podrían lograr en plataformas diseñadas expresamente para la colaboración y el intercambio de datos.

4 4: Busque o atraiga a un grupo diverso de solucionadores de problemas. Si tienes ingenieros, entonces trae diseñadores. Si tiene pacientes y cuidadores, traiga médicos, encargados de formular políticas y empresarios. Si tiene profesionales, traiga aficionados. Sé acogedor con los forasteros. Las personas que vengan desde un nuevo ángulo verán cosas que las partes interesadas tradicionales no pueden ver. Los monitores continuos de glucosa estuvieron en el mercado durante más de una década antes de que los pacientes decidieran liberar sus datos de sus dispositivos y demostrar una nueva oportunidad para los fabricantes.

5 5: Conéctese con instituciones convencionales. Está muy bien crear una solución que funcione para una persona o un pequeño grupo de personas, pero para escalar una innovación segura y confiable es necesario involucrar a las personas con acceso a los recursos. Los pioneros pueden estar dispuestos a correr riesgos que no pasarían la revisión científica por pares o el proceso regulatorio. Sin embargo, las empresas deben mantenerse del lado correcto de la ley, tanto en términos de normas de seguridad como de leyes naturales de biología, química y física. No escatime en su presupuesto de pruebas, asuntos legales y asuntos gubernamentales.

Internet está alimentando la capacidad de las personas para conectarse entre sí, intercambiar ideas y resolver problemas. Es una oportunidad de transformación para la salud y la atención médica. Y no puede suceder lo suficientemente pronto.

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